Nacionalno udruženje porfirija Srbije (NUPS) danas je upozorilo da najsavremeniju terapiju za porfiriju prima svega sedam pacijenata, iako obolelih ima između 500 i 700.
Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost, rečeno je na konferenciji za novinare tog udruženja.
(pre)dugo čekanje na savremenu terapiju
Akutne forme mogu biti životno ugrožavajuće – kožne, posebno eritropoetska protoporfirija, oduzimaju pacijentima sposobnost da budu izloženi dnevnoj svetlosti, a oba oblika imaju ozbiljnu učestalost komplikacija poput hepatocelularnog karcinoma i bubrežne insuficijencije.
Do 2024. godine kroz Klinički centar Srbije lečenje od porfirije prošlo je oko 120 pacijenata, genetski je potvrđeno preko 75, a statističke procene ukazuju da je stvarni broj obolelih u Srbiji između 500 i 700, sa najvećom koncentracijom u Raškom okrugu.
Nijedan od zahteva za pacijenata za najsavremeniju terapiju podnetih Komisiji za retke bolesti Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje još nije odobren, a neki zahtevi, kako su istakli predstavnici NUPS-a, ulaze u četvrtu godinu čekanja.
Terapije se do sada obezbeđuju isključivo zahvaljujući spremnosti pojedinih zdravstvenih ustanova da ih svojim pacijentima omoguće.
To je, kako je rečeno, vredno poštovanja ali sistemski neodrživo jer pacijent sa potencijalno životno ugrožavajućom bolešću ne sme zavisiti od toga u kojoj ustanovi je registrovan.
pacijenti traže odgovore RFZO
„Od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje očekujemo javan i jasan odgovor: po kojim kriterijumima se donose odluke za odrenje određenih terapija, zašto se hronologija i medicinska trijaža ne poštuju, i kakav je status svih do sada podnetih zahteva za terapiju pacijenata sa porfirijom“, naveli su predstavnici NUPS-a.
Njihova očekivanja su da će, u skladu sa najavama o jačanju zdravstvenih kapaciteta u Novom Pazaru, u bliskoj budućnosti biti formiran regionalni resurs sposoban da odgovori na potrebe značajnog broja pacijenata sa porfirijama u Raškom okrugu.
To podrazumeva specijalizovanu dijagnostiku, kontinuirano praćenje, dostupnu terapiju i genetsko savetovanje.
